Dia Nacional de Luta Pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme

Por Quésia Teles 

 Dados do Ministério da Saúde apontam que 3.500 crianças nascem com a doença Falciforme por ano e cerca de 200 mil apresentam o traço falciforme no Brasil, em 27 de Outubro é o Dia da Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, da Lei Federal N° 12.104/09, essa Lei é considerada um passo fundamental para que o Governo incentive pesquisas e desenvolva campanhas públicas de Educação sobre a Doença Falciforme.

Em comemoração e na tentativa de conscientizar a Sociedade a APROFE (Associação Pró Falcêmicos) realizará uma Mobilização no vão do MASP, na Avenida Paulista, no dia 27 de Outubro, com distribuição de folhetos informativos, esclarecimento sobre a Doença, debate em relação ao tratamento que os Falcêmicos recebem por profissionais de Saúde.

“queremos dar visibilidade a Doença Falciforme e chamar a atenção da sociedade sobre a doença monogênica mais comum no Brasil, que não recebe a atenção devida do poder público e da sociedade em geral”, temos uma Política Nacional de Atenção as Pessoas com Doença Falciforme e precisamos fazer valer nossos direitos, mas se não fizermos nossa parte não chegaremos a lugar algum. Declarou Sheila Ventura, Coordenadora da APROFE.

 A Doença Falciforme é  hereditária, e é  causada por uma alteração nos glóbulos vermelhos do sangue que adquirem a forma de foice, (por isso o nome da doença) essa alteração dificulta a circulação sanguínea, provocando complicações em praticamente todos os órgãos do corpo. É uma doença originaria da África e poder ser encontrada em populações de diversos países, no Brasil tem alta incidência na população afrodescendentes, mas devido a grande miscigenação todos podem,ter, independente de sua raça/cor.

O teste do pezinho é fundamental para o diagnóstico precoce da doença e deve ser feito na primeira semana de vida do bebê. Com acompanhamento especializado, os efeitos da doença falciforme podem ser minimizados, melhorando substancialmente a qualidade e a esperança média de vida do doente.

Sobre a APROFE

Somos uma instituição sem fins lucrativos, fundada em 25/04/1998, cuja missão é Propagar informações sobre anemia falciforme para familiares, (profissionais da saúde e toda a comunidade no Estado de São Paulo).

Nosso maior objetivo é contribuir para melhoria da qualidade de vida das pessoas com Doença falciforme, garantir o acesso ao tratamento e reinserção no mercado formal e informal de trabalho, melhorar a qualidade de vida das pessoas com anemia falciforme e seus cuidadores.

A instituição que foi criada por pessoas com Doença Falciforme, um pequeno grupo de pessoas com anemia falciforme que se encontravam esporadicamente, em dias de consulta, no Hospital das Clínicas de São Paulo, percebeu que suas dificuldades impostas pela doença eram comuns. 

Estas dificuldades, o pouco conhecimento da patologia, a falta de bom atendimento e de medicamentos para todas as pessoas com a doença incomodavam, e pensando em melhorar este quadro eles se uniu e criaram a Associação Pró Falcêmicos (APROFE).