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terça-feira, 25 de abril de 2017

Pai faz vídeo de bebê com doença rara após dose de remédio de R$ 3 milhões em Ribeirão:



Um vídeo feito pela família do menino Joaquim Okano Marques, de oito meses, mostra o momento em que o garoto quase consegue fechar a mão, algo que, segundo o pai, nunca havia ocorrido antes. O menino de Ribeirão Preto (SP) começou a realizar tratamento contra a atrofia muscular espinhal, doença degenerativa rara que paralisa os músculos do bebê e pode levar à morte, no dia 15.

Joaquim foi diagnosticado com a atrofia muscular espinhal quando tinha dois meses de vida. A doença impede qualquer movimento do corpo. O bebê só mexe os olhos e, com o tempo, as chances de sobrevivência dele diminuem progressivamente. A compra do remédio, que é capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula, foi efetuada após uma campanha de financiamento online. O medicamento, que foi aprovado nos EUA, custou R$ 3 milhões.

O vídeo foi gravado em um hospital de Ribeirão Preto (SP) no dia 16, um dia após Joaquim ter recebido a primeira das seis doses do medicamento milionário, recém-lançado nos Estados Unidos. Para o pai do menino, o registro representa uma vitória, embora ele ainda não saiba se o medicamento teve relação com o progresso mais recente do menino.

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